Tutti ricorderanno l’Ice Bucket Challange, campagna virale di grande successo sui social media, che mirava a raccogliere fondi a favore dei malati di Sla. Anche la Regione Campania ci pensa, anche se forse un po’ in ritardo.
A seguito di un incontro tra l’assessore regionale alle Politiche Sociali Bianca D’Angelo, e l’AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, la Regione ha infatti sbloccato un anticipo di 23 milioni di euro che proviene dal Fondo per le Non Autosufficienze del 2013, fondi destinati all’assistenza domiciliare per i disabili gravissimi, tra cui anche le persone malate di sclerosi laterale-amiotrofica.
Cosa cambia per i malati di Sla
I malati di Sla in Campania sono più di 400 e per loro ci sono delle novità.
La Regione, in accordo con AISLA, si impegnerà quindi a verificare la corretta e puntuale erogazione delle risorse alle famiglie, individuando inoltre, con un’apposita circolare, le procedure che eviteranno per i “disabili gravissimi” l’obbligo di sottoporsi alle visite mediche periodiche di controllo richieste dalle Asl, poiché questa malattia è, ad oggi, irreversibile e gli “aventi diritto” non possono migliorare nel tempo.
«Quanto verificato in questa riunione sarà oggetto di integrazione all’interno del Piano Sociale Regionale 2016-2018, in via di stesura – Ha assicurato D’Angelo – Nulla rimarrà di intentato affinché questa condizione, così pesante per il paziente e la famiglia, abbia tutta la vicinanza possibile delle istituzioni ed in particolare delle Politiche Sociali della Regione Campania che intendono mettere al centro delle proprie azioni un adeguato ascolto e strumenti concreti che possano essere di aiuto a coloro che vivono un quotidiano difficile».
All’incontro hanno partecipato il direttore generale del Dipartimento Rosanna Romano, il dirigente del Settore Politiche Sociali Fortunata Caragliano, il consigliere nazionale di AISLA e coordinatrice dell’associazione in Campania Pina Esposito, i rappresentanti di AISLA Napoli-Caserta Adele Ferrara e Antonio Tessitore.